Vi var stolte over at blive inviteret til at deltage i debatten om det runde bord i anledning af Sjældne Dagen d. 28. februar 2025 afholdt på Christiansborg.

Med fokus på Nordic Roadmap for Rare Diseases og indledt af Monica Rubin (Moderaterne) og Maria Gudme (Socialdemokratiet), som satte ord på sundhedstrukturreformen i et sjældne-perspektiv, fik vi mulighed for at fortælle om vores arbejde i SHARE IT-projektet under overskriften “Hvad er løsningerne?”

Vi pegede blandt andet på, at der er perspektiver i brug af digitale tværsektorielle teams i et simpelt messenger-lignende værktøj – og at det store behov for tovholdere blandt forældre til børn med sjældne diagnoser måske kan opnås gennem brug af digitale tovholdere.

Det skal blive spændende at følge med i, hvordan en fremtidig sjældnepakke kan udforme sig. Vi bidrager i hvert fald gerne med den forskning og nye indsigter, vi får i SHARE IT-projektet.

Tak til organisationen Sjældne Diagnoser for invitationen og en spændende dag.